Поддержать команду Зеркала
Беларусы на войне
  1. «Я так понимаю, переусердствовали». Спросили в Минэнерго и Мингорисполкоме, почему освещение в столице включили позже обычного
  2. Из Беларуси запускают один из самых длинных прямых автобусных рейсов в ЕС — 1200 километров. Куда он идет и сколько стоит билет
  3. Повышение тарифов ЖКХ перенесено с 1 января на 1 марта
  4. «Лукашенко содержит резерв политзаключенных, чтобы получать больше уступок». В американском Конгрессе прошли слушания по Беларуси
  5. В странах Европы стремительно растет количество случаев болезни, которую нельзя искоренить. В Беларуси она тоже угрожает любому
  6. Одно из самых известных мест Минска может скоро измениться — там готовят реконструкцию
  7. Живущих за границей беларусов обяжут сдавать отпечатки пальцев — кого и когда коснутся новые правила
  8. «Верните город обратно в цивилизацию». В Минске (и не только) отключили фонари по распоряжению Лукашенко — в соцсетях споры
  9. Морозы еще не закончились, а следом может возникнуть новая проблема. К ней уже готовятся в МЧС
  10. Чиновница облисполкома летом 2020-го не скрывала свою позицию и ходила на протесты — она рассказала «Зеркалу», что было дальше
  11. «Я был иностранцем, а беларусы сделали все легким». Перед Олимпиадой в Италии мы поговорили с экс главным тренером хоккейной сборной
  12. Беларусы рассказывают о странных сообщениях от бывших коллег. Почему они могут быть еще более тревожными, чем кажется на первый взгляд
  13. Украинские контратаки под Купянском тормозят планы России на Донбассе — ISW
  14. В Беларуси повысили минимальную цену на популярный вид алкоголя
  15. Москва пугает ядерным конфликтом на фоне споров о гарантиях безопасности Украины — ISW оценил вероятность такого сценария
  16. После жалобы в TikTok на блудное стадо коров беларуску забрали в милицию и провели беседу об «экстремизме»


Недавно сразу трем белорусским детям со спинальной мышечной атрофией (СМА) ввели самый дорогой в мире препарат «Золгенсма». Всего таких малышей уже шесть, у первых трех есть положительный эффект, рассказал БЕЛТА министр здравоохранения Дмитрий Пиневич.

Фото: Reuters
Изображение носит иллюстративный характер. Фото: Reuters

9 сентября трем белорусским малышам, родившимся с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией, — ввели самый дорогой препарат в мире «Золгенсма». Перед этим специалисты прошли обучение, сейчас дети находятся под наблюдением.

По словам Дмитрия Пиневича, сегодня уже шести детям со СМА провели генно-заместительную терапию препаратом «Золгенсма».

— Шесть деток уже получили такую терапию. О первых трех уже можно сказать, что есть положительный эффект, — сказал министр.

Спинальная мышечная атрофия — генетическая болезнь, которая проявляется как нарастающая мышечная слабость. У пациента прогрессивно снижается способность мышц к сокращению, что проводит в итоге к нарушению дыхания и глотания.

Уколы швейцарского препарата «Золгенсма» способны полностью остановить прогрессирование СМА, однако лекарство стоит почти два миллиона долларов и считается самым дорогим в мире.